el braincure, la esperanza para las enach

"VAMOS A QUITARLE HIERRO A LAS ENACH"

Fernando Romay
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LAS ENACH

Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro

Tipos de mutaciones

ENACH es un grupo de enfermedades genéticas y “ultrararas” que afecta en su mayoría a niños durante su primera década de vida. Sus principales efectos en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la muerte antes de los 25 años de vida. Existen once variaciones distintas de este tipo de trastornos, que son las siguientes:

¿qué hacemos?

Nuestro objetivo primordial es encontrar la cura de las enfermedades ENCAH. Para ello debemos de informar de nuestra existencia y captar fondos que financien la investigación. ENACH también es un punto de encuentro y apoyo para las familias afectadas

INFORMAR

Ser el punto informativo que comunique la existencia del grupo de enfermedades “ultrararas” ENACH para que la mayor cantidad posible de gente las conozca. Resolver las dudas de las familias afectadas.

INVESTIGAR

Nuestro objetivo primordial es investigar para encontrar la cura de las ENACH. De ello se encarga un equipo liderado por Jose Antonio Sánchez Alcázar en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

CAPTAR FONDOS

Mediante Crowfundings, aportaciones mensuales de los socios, aportaciones esporádicas de donantes desinteresados, organización de eventos solidarios y la colaboración con otras entidades.

APOYAR

Crear una comunidad que reúna las familias afectadas para que sientan que no están solas y puedan prestarse apoyo mutuamente.

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