22 Junio, 2016

NBIA Alliance

NBIA Alliance es una cooperación internacional de organizaciones relacionadas con las enfermedades Neurodegenerativas por Acumilación Cerebral de Hierro (NACH, o NBIA en inglés), que promueven su investigación y difusión de información. Esta gran cooperación se inició en enero de 2012, a través de la reunión inaugural financiada por la Unión Europea, el proyecto TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) o Tratamiento del Inicio de la Neurodegeneración Relacionada con en Hierro en la Infancia, en español. Actualmente once países formamos parte de dicha cooperación: Canadá, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, España, Suiza y Estados Unidos.

Los acuerdos de los miembros NBIA Alliance incluyen las siguientes áreas de cooperación:

  • Aunque las organizaciones de cada país tienen su propia personalidad jurídica, compartimos objetivos comunes ayudando a las familias afectadas a enfrentarse a estos trastornos raros, promocionando la asistencia médica mejorada con el acceso para todos los afectados, en el fomento de la investigación para encontrar tratamientos más eficaces y, en última instancia, la cura para el grupo de enfermedades.
  • Trabajamos sobre un plan estratégico a largo plazo que juntos establecimos y nos comprometimos a poner en marcha.  
  • El logo de la alianza aparece representado en cada una de las páginas web de las organizaciones aliadas con el fin de mostrar que somos los miembros de una colaboración mundial.
  • Fomentamos la creación de organizaciones NBIA en otros países y nos esforzamos por ayudar a los nuevos grupos compartiendo nuestra experiencia y conocimiento, con el fin de ayudarles a desarrollarse y que puedan unirse a nuestra alianza.        
  • Estamos representados por los líderes de las organizaciones asociadas de cada país y el Comité Asesor relacionado con las investigaciones NACH (con representantes del consistorio TIRCON) y clínicos que comparten nuestra visión de colaboración y cooperación.
  • Estamos dispuestos a establecer contactos y compartir experiencias con otras organizaciones que comparten nuestros objetivos en el campo de enfermedades raras.
  • Nos gustaría ampliar nuestra Alianza a otros países, así que si está interesado en crear una organización y cooperar con nosotros, por favor póngase en contacto. Estaremos encantados de resolver sus dudas y prestarle apoyo a la hora de encontrar familias afectadas en su país. La pertinencia a nuestra alianza hará más poderosa a su organización y le dará la fuerza a la hora de promover la conciencia de la existencia de las ENACH en su país.

NBIA Disorders Association (USA)
Patricia Wood
pwood@NBIAdisorders.org

NBIA Canadá
Michelle Sheppard-Whalen:
nbiacanada@gmail.com

Hoffnungsbaum e.V. (Alemania)
Angelika Klucken:
hoffnungsbaum@aol.com

Association International DNAI (Francia)
Jean-Loup Vasseur
jeanloup.vasseur@free.fr

Stichting Ijzersterk (Países Bajos)
Maayke Van Schijndel & Alie Nagel
info@stichtingijzersterk.nl

NBIA Suisse (Suiza)
Fatemeh Mollet
nbiasuisse@gmail.com

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro (Italia)
Natale & Fabrizia Scalise
info@aisnaf.org

Enach Asociación (España)
Antonio López
info@enach.org