29 Abril, 2016

¿Qué hacemos?

Nuestro objetivo primordial es encontrar la cura de las enfermedades ENCAH. Para ello debemos de informar de nuestra existencia y captar fondos que financien la investigación. Por otra parte, ENACH también es un punto de encuentro y apoyo para las familias afectadas. De este modo, nuestras principales labores son las siguientes:
Informar

 INFORMAR

Ser el punto informativo que comunique la existencia del grupo de enfermedades “ultrararas” ENACH para que la mayor cantidad posible de gente las conozca.

Además, queremos informar a las familias afectadas de en qué consiste el grupo de enfermedades ENACH, su origen y qué pueden hacer ante su situación y, al mismo tiempo, intentar resolver todas sus dudas en la medida de lo posible. Informarles de la situación de las investigaciones y hasta dónde se ha llegado. Las personas que quieran contactar con nosotros pueden hacerlo a través de la pestaña “Contacto”.

Informar

 INVESTIGAR

Nuestro principal objetivo es encontrar la cura o cronificación del grupo de enfermedades “ultrararas” que nos afecta y, para ello, es necesario investigar. De ello se encarga un grupo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, liderado por el Doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que actualmente trabaja en el proyecto “Braincure”, que poco a poco va aumentando nuestra esperanza.

Informar

 CAPTAR FONDOS

Para poder realizar las investigaciones es necesario captar fondos que sean destinados a ello. Para hacerlo tenemos disponibles seis tarifas, las “Tarifas felinas”, mediante las cuales los interesados pueden donar una cantidad al mes que puede variar desde 3 hasta 50 €. Así mismo, si lo prefieren, los donantes pueden hacer una aportación única al número de cuenta de la asociación o participar en las campañas de Crowfunding que ocasionalmente iniciamos. Desde Enach también intentamos conseguir colaboraciones con otras entidades que acepten trabajar con nosotros para realizar eventos solidarios a través de los cuales podamos obtener financiación.

En la asociación aproximadamente el 95% de la cantidad que se consigue recaudar va dirigida al “Braincure”. El resto se invierte en modos de conseguir más financiación, en acciones de comunicación para darnos a conocer o en los gastos básicos de la asociación.

Desde ENACH no se financian fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, etc. que pudieran necesitar los enfermos. De todo esto se encargan directamente las propias familias afectadas, ya que se considera que tiene mucha mayor importancia utilizar los fondos para la investigación de la cura / cronificación de la enfermedad.

Informar

APOYAR

Las personas afectadas por este grupo de enfermedades pasamos por una situación muy difícil en la que en muchas ocasiones no sabemos cómo reaccionar ni a quién acudir. Desde la asociación queremos crear una comunidad de apoyo entre los afectados para reforzarnos mutuamente, poder conversar acerca de nuestra situación y realizar encuentros que sirvan para animarnos a seguir luchando para conseguir nuestro objetivo. Del mismo modo, creando esta comunidad de apoyo podemos fomentar la captación de fondos entre los familiares y amigos de los afectados y difundir a la mayor cantidad de personas su situación.