Nuevo convenio con Caixa Rural Vila-real

El Presidente de Caixa Rural Vila-real, Enric Portalés, y Antonio López, Presidente de ENACH Asociación han firmado el convenio de colaboración en el que se ha establecido un punto de partida para cooperar en proyectos y actividades para combatir una de las enfermedades consideradas como “ultra raras”.

Firma convenio

En el acuerdo también se incluyen diferentes iniciativas que ayuden a recaudar fondos que serán destinados fundamentalmente a financiar las investigaciones que buscan encontrar la cura de un grupo de Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro, las ENACH. Debido a la escasa cantidad de personas que padecen esta afección (52 diagnosticados en toda España) es considerada una de las enfermedades más raras diagnosticada y ello conlleva que los recursos económicos destinados a su investigación sean muy limitados. No obstante existe un grupo de investigación en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla, liderado por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar, que ha encontrado un método, que permite detectar que fármacos ya existentes en el mercado puedan ser opción terapéutica en cada paciente. Se trata por tanto de medicina personalizada dado que no todos los pacientes responden ante un mismo fármaco. Con este método, en fase de patente, se ha comenzado el tratamiento en dos pacientes y en breve comienzan otros tres.

El proceso de dicha medicina personalizada comienza por una biopsia de piel, a que se le somete a una serie de cultivos y pruebas in vitro que determinan la posible eficacia de según qué fármacos. La falta de recursos, conllevaría no poder realizar el estudio personalizado, con lo que no se podría determinar opción terapéutica para cada paciente. Adicionalmente, se pararían las investigaciones en el resto de las ENACH.

Desde Fundación nos anticipamos a invitaros a todos a que participéis en las futuras iniciativas que podamos realizar en favor de ENACH Asociación. Si alguien desea asociarse, prestar ayuda o conocer más información sobre la asociación o el grupo de enfermedades enfermedad puede contactar coninfo@enach.org o consultar la página web provisional http://enachasociacion.blogspot.com/, que actualmente se encuentra en proceso de reestructuración y mejora como fruto del convenio que juntos hemos realizado. Además, actualmente hay disponible una cuenta bancaria en la que los interesados pueden hacer aportaciones que irán directamente destinadas a financiar las investigaciones: ES47 3110 2818 40 2720016564.

Estamos plenamente comprometidos con esta causa, ya que en esta ocasión no estamos hablando de difundir cultura, deporte, formación o emprendimiento, sino que la causa va más allá; se trata de conseguir la cura de una enfermedad que puede salvar vidas, que en casi el 50% de los casos se trata de niños o niñas muy jóvenes que tienen todo el futuro por delante.

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