a causa del covid-19 se han cancelado todos los eventos previstos.

"VAMOS A QUITARLE HIERRO A LAS ENACH"

Fernando Romay
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LAS ENACH

Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro

Tipos de mutaciones

ENACH es un grupo de enfermedades genéticas y “ultrararas” que afecta en su mayoría a niños durante su primera década de vida. Sus principales efectos en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la muerte antes de los 25 años de vida. Existen once variaciones distintas de este tipo de trastornos, que son las siguientes:

  • PKAN
    PLAN
    MPAN
    BPAN
    Aceruloplasminemia
    FAHN
    Kufor-Rakeb
    Neuroferritinopatía
    Síndrome de Woodhouse-Sakati
    COPAN
    ENACH Idiopática

¿qué hacemos?

Nuestro objetivo primordial es encontrar la cura de las enfermedades ENACH. Para ello debemos de informar de nuestra existencia y captar fondos que financien la investigación. La asociación también es un punto de encuentro y apoyo para las familias afectadas
INFORMAR
INFORMAR
Ser el punto informativo que comunique la existencia del grupo de enfermedades “ultrararas” ENACH para que la mayor cantidad posible de gente las conozca. Resolver las dudas de las familias afectadas.
INVESTIGAR
INVESTIGAR
Nuestro objetivo primordial es investigar para encontrar la cura de las ENACH. De ello se encarga un equipo liderado por Jose Antonio Sánchez Alcázar en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
CAPTAR FONDOS
CAPTAR FONDOS
Mediante Crowfundings, aportaciones mensuales de los afiliados, aportaciones esporádicas de donantes desinteresados, organización de eventos solidarios y la colaboración con otras entidades.
APOYAR
APOYAR
Crear una comunidad que reúna las familias afectadas para que sientan que no están solas y puedan prestarse apoyo mutuamente.

testimonios

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