Charla Coaching para cuidadores.

  El pasado 3 de diciembre tuvimos por videoconferencia la charla «Método de ayuda y acompañamiento para personas que cuidan a pacientes con enfermedades Raras» impartida por Ana Pontijas y Nuria Aranda de Coaching Proyect. Solo os pedimos que al finalizar la visualización accedais al Formulario de valoración Aqui os traemos el video resumen del
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La Universidad Pablo de Olavide (UPO) el Centro de Neurología Avanzada (CNA) y CIC Cartuja lideran una iniciativa pionera y de vanguardia en el manejo de las ENACH/NBIA

La UPO, CNA y CIC Cartuja trabajan de forma conjunta para avanzar rápidamente en la evaluación de fármacos potencialmente perjudiciales para pacientes ENACH/NBIA, lo que supone una aproximación novedosa y crítica en el ámbito de estas patologías. Las ENACH son un grupo de Enfermedades Neurodegenerativas que cursan con Acumulación cerebral de Hierro y que, mayoritariamente,
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Acuerdo de colaboración entre la Asociación CRB1 de España/Latinoamérica y ENACH Asociación para el desarrollo de Terapias Génicas/Celulares, así como de Terapias Avanzadas

Sevilla, 24 de septiembre de 2022 La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica, tiene como principal objetivo trabajar para dar impulso al desarrollo de una terapia, para las enfermedades graves de la visión, causadas por el gen CRB1. Por su parte, ENACH Asociación busca la cura o la cronificación de las Enfermedades Neurodegenerativas que Cursan
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En memoria y agradecimieto a Adriana Contreras García.

El pasado 21 de septiembre de 2021 falleció Adriana Contreras a los 89 años. No tenía herederos directos aunque sí de tercer grado con situación económica desahogada.   Adriana fue una persona muy trabajadora, sacando adelante ella sola a su difunta hija. Poseía una vasta cultura sobre diversos ámbitos y hablaba varios idiomas. Tenía especial
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ENACH Asociación y Fundación de Neurociencias firman un convenio de colaboración para promover la investigación en nuevas vías terapéuticas para las ENACH

Enach Asociación es una ONG declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH. Fundación de Neurociencias es una ONG que tiene entre sus objetivos la investigación
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ENACH Asociación recibe la validación de Techsoup Spain.

  ENACH Asociación ha sido validada por Techsoup Spain, que es el validador para los programas de donaciones de Google for Nonprofits, Microsoft, Amazon, Adobe, etc. TechSoup Spain es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la de ayudar al Tercer Sector en su proceso de transformación digital. Gracias al acuerdo con grandes
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ENACH Asociación firma con la UPO la apertura de dos líneas de investigación.

  ENACH Asociación financia dos líneas de investigación en la UPO de Sevilla, sobre este grupo de enfermedades raras, en concreto se trata de las líneas ENACH BPAN WDR45 y ENACH Harmfuldrugs. El presidente de la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (Enach Asociación), Antonio López Galán, y el rector de la
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Comunicado de Coa Therapeutics ( BridgeBio)

En un comunicado formal de BridgeBio a ENACH Asociación se nos informa de las previsiones para ensayo clínico para la variante PKAN de dicha compañía: CoA Therapeutics, una empresa filial de BridgeBio, ha completado un estudio en fase I en voluntarios sanos que analiza la seguridad, tolerabilidad y características de fármaco de BBP-671. Presentaremos los
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ENACH Asociación Y CIBERER Biobank colaboran en la recogida de muestras biológicas

ENACH Asociación y CIBERER Biobank han firmado un acuerdo de colaboración que tiene como objetivo concentrar todas las muestras biológicas de pacientes con enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (ENACH) en dicho biobanco. Esto permitirá contar con las máximas garantías de calidad y la cesión de estas muestras biológicas a cualquier grupo de investigación
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New research project ENACH BPAN WDR45

The new ENACH BPAN WDR45 Research Project was presented. Prof. Carlos Santos Ocaña CABD, UPO Sevilla, CIBERER U729 The new ENACH BPAN WDR45 Research Project was presented to the families of the ENACH Association affected by this pathology. In a separate session, the Project was also presented to BPAN WDR45 families from various countries, some
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