EN MEMORIA Y AGRADECIMIENTO DE ADRIANA CONTRERAS GARCIA.

El pasado 21 de septiembre de 2021 falleció Adriana Contreras a los 89 años. No tenía herederos directos aunque sí de tercer grado con situación económica desahogada.   Adriana fue una persona muy trabajadora, sacando adelante ella sola a su difunta hija. Poseía una vasta cultura sobre diversos ámbitos y hablaba varios idiomas. Tenía especial
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Comunicado de Coa Therapeutics ( BridgeBio)

En un comunicado formal de BridgeBio a ENACH Asociación se nos informa de las previsiones para ensayo clínico para la variante PKAN de dicha compañía: CoA Therapeutics, una empresa filial de BridgeBio, ha completado un estudio en fase I en voluntarios sanos que analiza la seguridad, tolerabilidad y características de fármaco de BBP-671. Presentaremos los
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Encuesta CoA Therapeutics

    Hola Amigos, Compartimos con todos una encuesta que está realizando CoA Therapeutics, una empresa farmacéutica que está desarrollando un tratamiento en investigación para PKAN con previsión de ensayo clínico a lo largo del año próximo. Están realizando esta encuesta para aprender de las personas afectadas por PKAN sobre lo que consideran las mayores
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AGRADECIMIENTOS A BRAINCURE

En 2.014, comenzó la colaboración de ENACH Asociación con el Grupo de Investigación de Jose Antonio Sánchez Alcázar. Dicha colaboración nos ha llevado a un crecimiento recíproco que ha servido para trabajar como equipo familias, Asociación y Grupo de Investigación en el Proyecto BRAINCURE. La firma de esa colaboración nos llevó a ver las cosas
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Tratamiento con tDCS a paciente PKAN, informe de caso único.

    Ibán Tripiana Sánchez. Neuropsicólogo clínico, psicólogo general sanitario e investigador predoctoral en neurociencia. Licenciado en psicología, con formación de post grado en Neuropsicología, psicología de la salud y psicopatología. Ha ejercido como neuropsicólogo clínico en los últimos años con afectados de daño cerebral adquirido en fase crónica o de mantenimiento. Investigador externo en
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El ensayo de CoA-Z de NBIAcure está inscribiendo pacientes.

El ensayo clínico CoA-Z de EE.UU. y Canadá para PKAN parece que por fin va a comenzar y ya están reclutando pacientes para el mismo, no nos han informado si solo es para esos paises o a nivel mundial, pero se puede enviar un correo a CoAZinPKAN@ohsu.edu declarando que está interesado en el ensayo y
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Publicación de CoA Therapeutics muy esperanzadora.

PALO ALTO, California , 23 de octubre de 2018 –  CoA Therapeutics , una compañía que desarrolla pequeñas moléculas que se dirigen a la coenzima A para pacientes con PKAN y otras enfermedades de secuestro de CoA, anunció hoy datos clave publicados por investigadores de St. Jude Children’s Research Hospital en Nature Communications demuestra el potencial de los activadores de
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La compañía Retrotop declara resultados positivos en pruebas con INAD (PLAN).

  Retrotope presentó hallazgos positivos de un estudio de uso compasivo del candidato principal de la compañía, RT001, en un paciente con Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), en la 70 ª Reunión Anual de AAN. El estudio mostró que la administración de RT001 a un paciente de ~ 2.5 años de edad parece haber detenido la
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