27 Julio, 2016

Registro de pacientes

¿Por qué debo registrar un paciente?

En la actualidad se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras. Se consideran como tales aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En España se calcula que podrían existir unos tres millones de personas que padecen alguna de estas patologías.

El principal escollo para la investigación de estas enfermedades minoritarias es la escasez de recursos, motivo por el cual actualmente tan solo existe base científica en aproximadamente un 10% de ellas. Adicionalmente, en España no es obligatorio el registro de los pacientes que padecen este tipo de trastornos, al contrario de lo que ocurre con las enfermedades contagiosas, como la meningitis o la tuberculosis. En el caso de las afecciones raras, prima la confidencialidad de la información personal de los pacientes -en virtud de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD)-, lo que dificulta la participación de los médicos en determinadas iniciativas de investigación. En consecuencia, el conocimiento científico sobre este grupo de afecciones es insuficiente.

Con la finalidad de superar estas dificultades y poder realizar un seguimiento de las personas afectadas por las ENACH hemos creado este formulario de pacientes y, al mismo tiempo, pretendemos crear un punto de información entre la asociación y los mismos. Las personas que se registren como pacientes o familiares de pacientes podrán recibir vía e-mail información acerca del seguimiento de las acciones que realiza la asociación, el avance de las investigaciones, etc.

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