26 Abril, 2016

¿Quiénes somos?

 Tarifas felinas

Enach Asociación es una Organización No Gubernamental y no Lucrativa que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro). La persona que tomó la iniciativa y que actualmente es el presidente y representante de la asociación es Antonio López.

Los miembros de ENACH nos negamos a aceptar que no hay tratamiento para tal grupo de enfermedades y que solo se pueda administrar a los pacientes cuidados paliativos. Por ello, la misión de esta asociación es encontrar “LA CURA o CRONIFICACIÓN” de las ENACH y, por supuesto, crear una comunidad de apoyo entre las personas afectadas, una red de información para las familias que no entiendan su situación y un modo de recaudar fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha y que poco a poco nos acercan a conseguir nuestro objetivo principal. Además, también tratamos de dar a conocer este grupo de enfermedades “ultrararas” tanto a nivel nacional como internacional, tanto para que los pacientes puedan ser diagnosticados lo antes posible como para fomentar su investigación.

Existen otras asociaciones en otros países que luchan contra el mismo grupo de enfermedades, y juntas han creado una alianza para cooperar conjuntamente, la NBIA Alliance (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Alliance). En este sentido se puede decir que ENACH somos la representante española.

De este modo, nuestra misión, visión y valores son los siguientes:

MISIÓN

Encontrar la cura o cronificación de las ENACH fomentando su investigación para, de este modo, poder ofrecer un tratamiento a los pacientes y, al mismo tiempo, crear una fuente de información y una comunidad de apoyo entre las familias afectadas. También tratamos de dar a conocer las ENACH para aumentar su visibilidad.

VISIÓN

Conseguir un tratamiento con un medicamento ya existente en el mercado con el que no sea necesario recaudar fondos para investigar ni pasar por los angustiosos años que se necesitan para los ensayos clínicos de los nuevos medicamentos y, de este modo, nuestras labores como asociación tan sólo sean las de ofrecer apoyo, información y soporte a las familias afectadas.
Nos hemos inspirado en el caso del sida a la hora de proponer nuestra visión. En 1995, se puso a disposición de los pacientes con VIH/SIDA el tratamiento combinado conocido como cóctel de medicamentos, que partía de fármacos ya existentes. Los pacientes que recibieron estos tratamientos combinados mostraron una mejoría notable desde un primer momento. A día de Hoy el SIDA no tiene cura, pero se ha conseguido cronificar.

VALORES

  • APOYO. Uno de los fines de la asociación es ayudar a las familias y brindarles apoyo, pues todos están pasando por una situación difícil y pueden encontrar empatía entre ellos mismos y una forma de encontrar el camino y no abandonar la esperanza. Que se apoyen mutuamente es algo fundamental.
  • ESPÍRITU DE LUCHA. Nos encontramos ante una situación delicada y muy complicada. No obstante, creemos que nuestro proyecto es posible y no dejaremos de trabajar por conseguir nuestro objetivo. Lucharemos hasta encontrar una solución.
  • OPTIMISMO Y ORIGINALIDAD. Queremos “darle la vuelta al problema” con el objetivo de enfrentarnos a esta enfermedad con una actitud optimista y apostar por pensar que esta situación es un estado temporal y no definitivo. De este modo, queremos olvidarnos de generar compasión y hacer las cosas de forma diferente y optimista para “romper los esquemas”.
  • DIGNIFICACIÓN Y PROTECCIÓN DEL ANONIMATO DE LOS AFECTADOS. En ningún momento buscamos ser compadecidos por la sociedad ni causar lástima. Por tanto no utilizaremos los efectos sintomáticos ni a los afectados como imagen de la asociación.