Información importante sobre las ENACH (NBIA) y consideraciones a tener en cuenta.

Por el presente, desde ENACH Asociación, tras recibir informe de su Comité Medico Científico Asesor, queremos informar sobre un aspecto de las ENACH que es importante sea conocido por pacientes, cuidadores y médicos:

Las ENACH son un grupo de enfermedades que además de los efectos directos causados por la mutación en particular, la función mitocondrial está comprometida. Por tanto, es de suma importancia adquirir conciencia de que ciertos medicamentos y otros factores medioambientales pueden ser potencialmente dañinos para los pacientes con estos diagnósticos.

Es altamente recomendable comunicarle a su médico, sea de la especialidad que sea, que le han diagnosticado un trastorno en donde la función mitocondrial está seriamente comprometida.

El propósito de este documento es que el médico o equipo que lo está tratando sea consciente de esta circunstancia y pueda tomar las mejores y más seguras decisiones si es necesario administrar medicamentos.

En la siguiente página, se detalla sólo algunos de los medicamentos que son recetados más habitualmente, los cuales, son potencialmente perjudiciales en pacientes en donde la función mitocondrial, como es el caso de las ENACH, está comprometida:

https://www.mitopatients.org/mitodisease/potentially-harmful-drugs

A continuación podrán encontrar en informe de nuestro Comité Medico Científico Asesor sobre este asunto

 

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