Hola Amigos,
Compartimos con todos una encuesta que está realizando CoA Therapeutics, una empresa farmacéutica que está desarrollando un tratamiento en investigación para PKAN con previsión de ensayo clínico a lo largo del año próximo.
Están realizando esta encuesta para aprender de las personas afectadas por PKAN sobre lo que consideran las mayores cargas de la enfermedad y otra información que puede ayudarles a desarrollar el futuro ensayo clínico.
La encuesta es completamente anónima, no pide ninguna información que pueda identificarle personalmente. Se tarda un tiempo en rellenarla, aproximadamente 15 a 20 minutos, pero la información será muy útil para la CoA y las ENACH. Estos conocimientos nos serán útiles para apoyar a la comunidad PKAN y CoA compartirá los resultados de la encuesta con nosotros.
Hay preguntas sobre cómo PKAN afecta a su vida, capacidades físicas y cognitivas, actividades como comer y viajar.
Si procede: En agradecimiento, CoA hará una donación a ENACH por cada encuesta respondida que se envíe.
Si es posible, complete una encuesta para cada persona afectada por PKAN en su familia. Por favor, cumplimente una cada vez y cuando haya hecho clic en “enviar”, haga clic de nuevo en el enlace que aparece a continuación para completar otra encuesta.
Para completar la encuesta, haga clic aquí: ⇓⇓⇓
https://s.surveyplanet.com/ibo1mg25