En España esta discurriendo el estudio de investigación Braincure en Sevilla, con unos resultados en pacientes bajo estudio observacional excelentes. En paralelo, y sin ningún tipo de conexión a nivel médico-cientifico, Retrophin, un laboratorio americano, que acaba de anunciar el comienzo de un ensayo clínico en distintos países para pacientes PKAN, entre ellos España.
Hace tiempo que las familias de ENACH Asociación queríamos que además de Braincure llegasen mas alternativas para tener el mayor numero de opciones posibles para nuestros seres queridos afectados por PKAN.
Enach Asociación fue la primera asociación a nivel mundial en apoyar tanto a Braincure como a Retrophin y opinamos que cuantos mas pacientes estén en distintas opciones potencialmente terapéuticas, antes podremos ver que fármacos funcionan mejor, peor, o simplemente no funcionan, por ello también apoyaremos otras opciones que llegaran en el primer semestre del 2019.
Os invitamos a uniros al ensayo de Retrophin, para ello, dicho laboratorio ha designado dos hospitales a los que tenéis que llamar:
Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
Contacto: Dra. María José Martí
Teléfono 932275400
Hospital Vall d´Hebron (Barcelona)
Contacto: Dra. Belén Pérez
Teléfono: 667117854