Luis Sánchez, miembro de Enach Asociación explica en el Programa La Torre de Babel de Radio Extremadura en qué consiste la Distrofia Neuroaxonal Infantil y las ENACH, asi como el evento «Gran Circo Solidario» que se ha organizado para el próximo 27 de abril en el Gran Teatro de Caceres a beneficio de ENACH
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El próximo 12 de abril a las 8:30 en el Auditorium del Hospital Universitario La Fe de Valencia, tendrá lugar una sesión clínica sobre las ENACH a cargo de la Dra. Carmen Espinós,
A propósito de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el programa «Solidarios» abre su edición de este viernes (Andalucía TV, 21:00 horas) con un amplio reportaje sobre estas patologías, de las cuales hay unas 7.000 identificadas. El objetivo de esta jornada anual es fomentar la investigación y apoyar y dar visibilidad
-> Continue reading El programa «Solidarios» de Canal Sur habla sobre las ENACH
‘Enfermedades Raras’ programa presentado y dirigido por Antonio G. Armas, todos los jueves de 13 a 14 horas en Gestiona Radio, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles. En esta ocasión entrevista a José Antonio Sánchez Alcázar, acerca
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. Como adelantaba ENACH Asociación en anteriores publicaciones, finalmente esta semana ha comenzado tratamiento en España el primer paciente PLAN (segunda variante más prevalente de las ENACH). Se trata de un estudio piloto en el que BRAINCURE (proyecto liderado por el Dr. Sanchez Alcázar) ha identificado de forma personalizada qué fármacos ya comerciales
-> Continue reading Comienza el tratamiento del primer paciente PLAN en España.
Existen un grupo de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro, las llamadas ENACH, se tratan de trastornos neurológicos poco frecuentes con bases genéticas que se caracterizan por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales (estructuras del cerebro que ayudan a regular los movimientos). La relación exacta entre la acumulación de hierro y
-> Continue reading Investigadores andaluces trabajan para combatir la acumulación de hierro en las enfermedades ENACH y en la ELA.
I Sesión Clínica sobre las ENACH. El pasado 28 de noviembre tuvo lugar la I Sesión Clínica sobre las ENACH que fue organizada por el servicio de neurología infantil del Hospital San Pedro de Alcántara en Cáceres. El propósito de la misma fue dar a conocer a la comunidad médica de dicho hospital las ENACH
-> Continue reading I Sesión Clínica sobre las ENACH.
El vicepresidente de Caixa Rural Vila-real y de su Fundación, Joan Batalla, ha presentado el Calendario Solidario 2018 que este año destina sus beneficios a Enach, la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro. En esta ocasión el almanaque está dedicado al medio ambiente, remarcando los días ambientales que se celebran por todo
-> Continue reading Caixa Rural Vila-real presenta su Calendario Solidario a beneficio de Enach Asociación.
Segunda publicación de la comunidad médico científica española sobre las ENACH en escaso periodo de tiempo. Tras la publicación del panel de genes por la Dra. Carmen Espinós, ahora se trata de una escala de evaluación de pacientes PKAN, la primera específica para estos pacientes . Sin duda esta herramienta será muy útil para futuros ensayos como
-> Continue reading Publicada la primera escala de evaluación para pacientes PKAN.
Enach Asociación ha recibido el premio a la «Solidaridad Internacional» en el XXIV Festival de las naciones celebrado el pasado 25 de octubre en el en el Real Alcázar de Sevilla. Antonio López, presidente de Enach Asociación junto a Fernando Romay, que ya ha mostrado su apoyo e interés por la la asociación en varias
-> Continue reading Enach Asociación es premiada en el XIV Festival de las Naciones